XERODERMA PIGMENTOSO UMA DOENÇA SILENCIOSA

TOCANTINS GAROTA COM (XP), XERODERMA PIGMENTOSO

Garota com (XP), Xeroderma Pigmentoso, doença genética rara na pele, luta há dois anos para obter remédios.

Pabline tem cirurgia marcada para o dia 13 de maio, quatro dias antes de completar 17 anos, para retirar melanomas no rosto e luta na Justiça para conseguir ampolas de PEMBROLIZUMABE e frascos de fotoprotetores e hidrantes especias para evitar que sua pele se degenere pelo câncer

No próximo dia 19 de maio, a natividade Pabline Teixeira Bomfim completa 17 anos e a família espera finalmente conseguir na Justiça a medicação que ela precisa para enfrentar uma doença de pele genética rara, chamada Xeroderma Pigmentoso (XP).

A comemoração será vê-la bem e recuperada de uma cirurgia a que será submetida quatro dias antes, no Hospital Geral de Palmas (HGP), afirma Luciene Dias Ribeiro da Silva, 33 anos, que acompanha Pabline desde o primeiro ano de vida da paciente, quando passou a viver em união estável com Nilsiron Gomes Bomfim, 42 anos, pai de Pabline..

Essa não é sua primeira cirurgia. É mais uma entre as dezenas de operações que tem sido obrigada a submeter-se para a retirada de tumores desde que teve o diagnóstico da doença, quando tinha três meses de vida. Ao longo desses 16 anos, o XP deixou o corpo de Pabline inteiramente marcado por inúmeros tipos de manchas e melanomas.

O XP faz com que seu portador tenha dificuldade de reverter os danos causados pela radiação do sol, agredindo o DNA de cada célula da pela, que passa  a desenvolver, rápida e sucessivamente, várias lesões degenerativas. A doença leva a formação de vários tumores e múltiplos melanoma, considerado um tipo de câncer de pele muito agressivo, que resiste aos tratamentos disponíveis.

A intervenção do dia 13 de maio no HGP será para a retirada de tumores na sobrancelha e próximo ao olho esquerdo, que aparecem nas imagens enviadas pela família ao JTo. Eles cresceram mesmo após quatro sessões de quimioterapia feitas em Goiânia, onde Pabline passou a se tratar, em busca de amenizar as consequências do XP.

Em Goiás, em julho de 2018, as dermatologistas do Hospital Geral de Goiânia (HGG), Larissa Fernandes Pimentel e Sulamita Costa Wirth Chaibub, receitaram pembrolizume 100 MG para retardar o avanço da doença, mas Pabline nunca tomou a medicação, em razão do seu alto preço. A receita é para 2 ampolas, com aplicação de 2mg/kg via endovenosa a cada 3 semanas.

A Defensoria Pública ajuizou uma ação contra o governo do Estado para obter a medicação receitada pembrolizume, em 2019, 1ue é aprovado no Brasil, mas não há indicação na bula para XP e não faz parte da tabela do SUS. No dia 19 de dezembro, a juíza Aline Iglesias mandou bloquear o valor de R$ = 37.116,56 para a compra do medicamento. Na última manifestação do Estado no processo, o governo do estado pediu a negativa do bloqueio dos valores.

O governo estadual pediu ainda que, se fosse mantido o bloqueio, que a família forneça três orçamentos para chegara um valor razoável do remédio. Até o fechamento do texto, o valor não havia sido usado na compra do remédio.

nessa espera, ela chegou a perder parte da orelha que se degenerou. "A cada dia eu estou mais desesperada por que ela precisa, a melanoma está crescendo, e a única coisa que retarda o melanoma é esse medicamento e a gente não tem uma posição segura sobre esse medicamento" desabafa Luciene Silva.

A família também processa o município de Natividade, porque a paciente também precisa usar, mensalmente, 10 frascos de Fotoprotetor Eryfotona e 4 hidratante corporal Lipikas Loção. Decisão mandou o município forneceu o medicamento em agosto do ano passado. Em janeiro desse ano, a Justiça deu o prazo de 15 dias para que cumprisse a obrigação sob pena de multa de até R$ 500 reais por dia até o máximo de R$ 30 mil, o que não foi respeitado. A intimação da Prefeitura ocorreu dia 03 de março, mas, mesmo assim, a garota não recebeu os produtos

"Tudo acaba burocracia, direto, então é muito complicado pra gente que está nesse desespero, e agora, com essa doença do coronavírus está ainda tudo mais complicado e se eu não conseguir o medicamento eu não sei o que vai ser da minha filha", diz a mãe, sem conseguir segurar o choro.

Procurada, a Secretaria Estadual de Saúde não se manifestou até a publicação da matéria.

Fonte Jornal do Tocantis, Lailton Costa.

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